Welkom bij Stichting MCS
MCS is de afkorting van Multiple Chemical Sensitivity, een meervoudige chemische overgevoeligheid. Onder invloed van een steeds vuiler wordend milieu reageren mensen met MCS op geringe concentraties alledaagse chemische stoffen, geuren, gassen en dampen. De verschijnselen die ze ervan krijgen zijn vaak heel heftig. MCS is een multi-systeemaandoening. Dat wil zeggen dat ieder orgaan en ieder systeem in het lichaam uit balans kan raken onder invloed van een chemische stof of geur.
De ziekteverschijnselen zijn dus erg divers: ademhalingsproblemen, spier- en gewrichtsklachten, vermoeidheid, concentratieproblemen, duizeligheid, darmproblemen, huidproblemen, depressies, trillerigheid, misselijkheid, enz. enz. Geuren zoals luchtverfrissers, parfums, tabaksrook en verf zijn voor bijna alle MCS-patiënten ziekmakend, maar in principe kan iedere geur voor problemen zorgen. Zelfs bloemengeur of de geur van pas gemaaid gras.
MCS is een zeer complexe aandoening waarbij het immuunsysteem, het ontgiftingssysteem, het hormonale systeem en het zenuwstelsel een rol spelen. Het lichaam van een MCS-patiënt raakt vaak zo ontregeld dat velen van hen alledaagse voedingsmiddelen, medicijnen en soms zelfs het drinkwater niet meer verdragen. Ook ontwikkelen MCS-patiënten vaak een scala aan allergieën voor allerlei stoffen uit de omgeving.
Naast echte allergieën komen er bij MCS-patiënten ook veel overgevoeligheden voor die d.m.v. testen in het ziekenhuis niet aan het licht komen omdat er geen antigenen in het bloed te vinden zijn. De ziekte MCS geeft aan dat het met het gebruik van chemicaliën in onze ‘welvarende’ wereld te ver gegaan is. MCS is n.l. een typische milieuziekte die alleen in geïndustrialiseerde landen voorkomt.
MCS heeft veel overeenkomsten met OPS (Organisch Psycho Syndroom of schildersziekte), EHS (Overgevoeligheid voor Elektromagnetische Velden), het Sick Building Syndroom en het Gulf War Syndroom. Omdat de meeste Nederlandse artsen niet zijn opgeleid met milieugeneeskunde zijn er in ons land maar heel weinig artsen die de symptomen herkennen en de diagnose kunnen stellen. Daarom noemen we hieronder een aantal veel voorkomende klachten en kwalen. Hoe meer u ervan herkent, hoe groter de kans dat u MCS hebt.
Veel voorkomende klachten van MCS:
- Versterkt en vervormd ruiken.
- Een verschrikkelijke afkeer van bepaalde geuren.
- Vermoeid, verward of ziek worden van geuren, gassen of dampen.
- Voedselallergieën of -intoleranties.
- Allergieën of overgevoeligheden voor pollen, huisdieren, huisstof, medicijnen, nikkel, wol, leer en/of tal van andere stoffen.
- Overgevoeligheid voor elektromagnetische velden.
- ME/CVS, burn-out, fibromyalgie.
Het komt regelmatig voor dat mensen lichamelijke klachten hebben zonder zich te realiseren dat deze te maken hebben met de chemische stoffen en geuren in hun leefmilieu. Vooral voor wie (nog) niet versterkt ruikt is het soms moeilijk om verband te zien tussen geuren en ziekteverschijnselen. Zo kan het voorkomen dat mensen soms 20 tot 30 jaar klachten hebben voordat het duidelijk wordt dat geuren, gassen of dampen de veroorzakers zijn.
Amerikaans onderzoek in de jaren 80 heeft aangetoond dat MCS een ziekte is die ontstaat onder invloed van chemische stoffen en geuren en erger wordt naarmate de patiënt meer in contact komt met dergelijke stoffen. Deze theorie is inmiddels in meer dan vijftig wetenschappelijke studies bevestigd.
Voor wie MCS heeft is het dus van het grootste belang om chemische stoffen, geuren, gassen en dampen zoveel mogelijk te vermijden. Hieronder vallen ook de chemicaliën in parfums, shampoos, crèmes, haarverf, was- en schoonmaakmiddelen, toiletverfrissers, huisparfums enz. Ook mensen die geen MCS hebben vergroten hun kans op een lang en gezond leven door het vermijden van chemicaliën in hun leefmilieu.
MCS-Zelfhulpgroep
De MCS-Zelfhulpgroep is in de zomer van 2001 in het leven geroepen voor en door MCS-patiënten. En in 2007 hebben we daar Stichting MCS aan toegevoegd.
Juist omdat artsen onze ziekte meestal niet herkennen en de patiënten ook door hun omgeving zelden serieus genomen worden, is het belangrijk dat wij ons verenigen. Stichting MCS geeft voorlichting, onderhoudt contacten met artsen, brengt patiënten die dit willen met elkaar in contact en organiseert regelmatig bijeenkomsten. Zo kunnen mensen met MCS bij elkaar steun, erkenning en acceptatie vinden en van elkaars ervaringen leren. MCS komt vaker voor dan gedacht wordt. Er hebben zich op dit moment al rond de tweeduizend patiënten bij ons aangemeld, maar dit is slechts het topje van de ijsberg.
Wij zijn op weg om een patiëntenvereniging van formaat te worden en het is in ons aller belang om een zo groot mogelijk aantal patiënten bijeen te brengen. Alleen zo kunnen wij bij artsen en ziekenhuizen aangeven hoe groot ons probleem is. Daarom vragen wij iedereen die MCS heeft of denkt te hebben om zich in te schrijven bij onze groep. Het inschrijven kost niets en verplicht u tot niets. Wij willen alleen graag uw klachten en de stoffen waarop u reageert noteren. U krijgt dan van ons een informatiepakketje waarna u zelf kunt beslissen of u donateur van onze groep wilt worden, of u nieuwsbrieven wilt gaan ontvangen, of u telefonisch contact met lotgenoten wilt en of u misschien eens een bijeenkomst bij wilt wonen.
Om onze ziekte meer bekendheid te geven en om lotgenoten op te sporen zoeken wij regelmatig de publiciteit. Telkens vragen journalisten en verslaggevers ons hoe groot onze groep is. Hoe groter ons aantal, hoe meer kans we hebben op aandacht van de media. Ook hier geldt dus weer dat getallen tellen. Schrijft u zich dus alstublieft bij ons in, ook al stelt u geen prijs op verder contact met onze groep.